Шила Инь и синдром нерасчесывающихся волос

7-летняя Шила Инь (Shilah Yin) — одна из приблизительно 100 человек в мире с заболеванием, известным как синдром нерасчесывающихся волос. Вместо того, чтобы расти в одном направлении, ее волосы направлены в разные стороны, и таким образом, шевелюра не поддается причесыванию обычным образом.

Шила Инь из австралийского Мельбурна родилась с нормальными волосами, но ее родители заметили, что в возрасте 3 месяцев начал расти какой-то странный пушок. С этого времени ее волосы стали торчать в разные стороны и значительно посветлели. Девочка обратила внимание на свои необычные волосы, когда ей было около 4 лет, после того, как другие дети и взрослые акцентировали внимание на ее прическе. Сначала ей стало не по себе, но после того, как родители объяснили, что это на самом деле ее особенность, она приняла этот факт, как собственную неповторимость.

Говорит мать Шилы – Селеста: «Шила любит свои неповторимые волосы, но это вызвано постоянным потоком позитива дома и у друзей. Когда наша девочка была маленькой, она часто говорила нам, что она такая же особенная и уникальная, как единорог. От этого слезы наворачивались на глаза«.

С волосами, которые подвержены синдрому нерасчесывания, очень трудно справиться. Селеста ежедневно сбрызгивает шевелюру дочери «распутывающим» спреем и проводит 10-20 минут, тщательно прорабатывая голову Шилы расческой с широкими зубцами. Ее отец затем сушит волосы, чтобы сделать прическу объемной и пушистой — так нравится Шиле.

Австралийская семья не знала о синдроме нерасчесывания до прошлого года, но теперь хочет рассказать другим об этом состоянии, и делает это через Instagram (instagram.com/shilahmadison/), где часто публикует фотографии «мятежной гривы» Шилы. Они также рассказывают людям об этом, когда те спрашивают о необычной прическе девочки. При этом многие из них считают рассказ о Шиле и ее синдроме шуткой.

По данным американского Национального института здоровья (National Institute of Health) синдром нерасчесывающихся волос обычно появляется в детстве и чаще встречается у детей со светлыми волосами. Считается, что такое состояние наследуется генетическим путем, хотя ни у кого в семье Шилы не было подобного синдрома.

Синдром нерасчесывающихся волос был впервые описан в 1973 году в французском медицинском исследовании, которое окрестило его «cheveux incoiffables». Было установлено, что болезнь может возникнуть из-за генетических факторов, но может наблюдаться совершенно непредсказуемо. В 1982 в Германии провели исследование над шестью членами семьи, страдающими от синдрома нерасчесывающихся волос. В 2007 году медицинский журнал сообщил о целой семье, страдающей от синдрома на протяжении четырех поколений.

Исследование, опубликованное в «Американском журнале генетики человека», показывает, что подобное состояние волос вызывается мутациями в трех генах. А именно, генах – PADI3, TGM3 и TCHH. Первые два содержат кодированную информацию для ферментов, образующих каждый конкретно взятый стержень волоса, а третий содержит белок, необходимый для этого самого стержня. У здоровых волос белки TCHH соединяются кератином, создающим форму и структуру ваших волос. PADI3 помогает кератину прикрепиться к TCHH, а TGM3 соединяет их в единое целое. Но у тех, кто страдает синдромом запутанных волос, мутациям подвержены все эти три гена, отчего волосы и становятся такими непослушными.

Дерматолог доктор Дэвида Орентрейха из нью-йоркской медицинской группы исследователей Orentreich, подтверждает, что мутации приводят к изменениям внутри волосяного стержня. Под микроскопом явно видна разница в строении волоса у больных синдромом от нормальных волос. «Волосы обычно сухие, вьющиеся, хрупкие становятся постепенно неподдающимися расчёсыванию из-за неровной поверхности волосяного стержня«, — считает доктор.

На данный момент не существует какого-либо варианта лечения синдрома нерасчесывающихся волос, но исследования показывают, что по мере роста детей их шевелюра обычно становится более управляемой и иногда возвращается к норме.

Читайте также о Томиславе Юрчеке, который в 23 выглядит на 13, о мальчике, который стоит 2 миллиона, и про феномен деревни Салинас, вследствие которого девочки превращаются в мальчиков.